Selaat arkistoa kohteelle elämää.

Ihminen vai narkoleptikko?

20.10.2015 elämää

Huh Huh, koulussa riittää hommaa ja paljon on menoja, mutta nyt iski inspiraatio kirjoittaa vähän syvällisempää asiaa.

Mitenköhän sen aloittaisin?

Tätä blogia aloittaessani ajattelin, että tuo kirjoituksissani esille omia ajatuksiani ja päästän lukijan mieleni syövereihin. Ajattelin myös laittavani blogiani esille enemmän, vielä kun en ole ”uskaltanut” markinoida bloggaamistani kuin parille kaverille ja heillekin lähinnä maininnan tasolla. En ole aloittanut blogin kirjoittamista sen vuoksi, että haluaisin olla pinnalla ja kaikkien tietoisuudessa, vaan haluaisin ihmisten saavan edes pienen ajatuksen siitä, miten narkolepsia vaikuttaa elämääni sekä mitä minä itse ajattelen ja tunnen. Tietenkin haluaisin myös jakaa ajatuksiani muille narkoleptikoille, sillä ainakin itse olen joutunut elämään monien ajatuksieni ja tuntemuksieni kanssa yksin ennenkuin löysin vertaistukea muista narkoleptikoista.

Mutta viime aikoina minua on kiinnostanut ajatus siitä, näkevätkö ihmiset minut narkoleptikkona, vai ihmisenä, jolla nyt sattuu vain olemaan joitain rajoitteita elämässään. Kun asiaa ajattelen, muistan onnekseni paljon tapauksia, joissa ihmiset olettavat minun tekevän samoja asioita ja hoitavani asiani samallalailla kuin muutkin. Joskus nimittäin olen miettinyt minkälaisen kuvan muut luovat minusta, kun kerron minulla olevan narkolepsia.

Uusien tuttavuuksien kanssa en normaalisti ole sairautta pimittänyt, vaan olen suoraan sanonut olevani narkoleptikko. Eipähän ainakaan ihmettele jos satun nukahtamaan. Monesti ihmisiä sitten kiinnostaa olenko sairastunut piikistä ja olenko mahdollisesti saanut korvauksia, eikä siinä mitään, uteliaisuus herättää ihmisissä monenlaisia kysymyksiä ja minä niihin rehellisesti vastailenkin. Kuitenkin ajatus siitä, miten monilla tulee minusta kuva sairauden vammauttamana nuorena jonka tulevaisuus on pilalla, kuvottaa minua. Monesti asiaa pahoitellaan, ja ihmisten silmistä näkyy sääli.

Omasta mielestäni se tuntuu lähinnä pahalta, sillä se sääli, ajatus siitä miten elämäni on murennettu, on totta vain jos minä, sinä ja muut asian niin ajattelemme. Oma reittini nykypäivään on ehkä ollut kivinen, mutta en vaihtaisi siitä mitään; olen ollut peruskoulussa koulukiusattu, nukkunut loput siitäkin koulusta, opiskellut pätkän aikaa metsäkoneen kuljettajaksi samalla lukio-opintoja lukien, odottanut diagnoosia, elänyt epätietoisuudessa, kokenut sairastumisen ja diagnoosin jälkeisen shokin, käynyt lukion kohtuullisin arvosanoin ja selvinnyt opiskelemaan juuri sinne, minne halusinkin. Monet vaikeudet on koettu ympärillä olevien läheisten kanssa, joita ilman en ehkä olisi tässä ja nyt, omana itsenäni.

En koe, että tulevaisuuteni olisi pilalla. En koe, että en saisi elää täysipainoista elämää. Enkä etenkään koe, että tarvitsisin sääliä. Apua ja ymmärrystä kyllä tarvitsen, mutta en sääliä. Se, että olen narkoleptikko ei tarkoita elämäni olevan erityisen hankalaa tai huonolaatuista, vaikka minullakin on välillä huonompia kausia. Minäkin olen normaali ihminen.

 

Aika rientää

27.9.2015 elämää, Yleinen

Tänään kalenteria selatessa huomasin taas kuinka aika rientää. Kohta on jo lokakuu, ilmat on viilentynyt melkoisesti elokuun lopusta ja päiväkin on taas paljon lyhyempi. Myös syysloma häämöttää parin viikon päässä. Tänne blogiin olen saanut kirjoiteltua paljon harvemmin kuin alunperin suunnittelin… Noo-o, sitä se teettää kun välillä väsyttää ja tietokoneella saa viettää jo koulupäivien aikana tarpeeksi kauan. Tarkoituksena olisi kuitenkin lähiaikoina tutkia lisää ruokavalio asiaa ja käydä tutustumassa Tampereen keskustassa johonkin luontaistuoteliikkeeseen.

Tällä hetkellä kiinnostaisi myös tutkia enemmän gluteenitonta ruokavaliota, tiettyjä rasvoja sekä ravintolisiä. Ruokaan ja rasvoihin liittyen löytyy hyvä haastattelu mtv3:n katsomo -palvelusta.*

Monenlaista uutta tietoa tuli myös Narkolepsia yhdistyksen kuntoviikonlopun vieton yhteydessä. Siellä monet oli saaneet apuja arkeen erinäisistä tiukoista ruokavalioista, joissa painotettiin esimerkiksi vääränlaisia happoja yms. sisältävien ruoka-aineiden välttämistä. Jos tätä blogia lukee joku narkoleptikko joka ei ole vielä tutustunut Narkolepsia yhdistykseen, vielä kerkeät tulla vaikka mukaan syyskokoukseen Hämeenlinnaan. Lisää tietoa yhdistyksestä ja kokouksesta löytyy linkistä:  https://narkolepsia-fi.directo.fi

 

* http://www.katsomo.fi/#!/jakso/33001003/huomenta-suomi/518047/ravinto-sairastuttaa-ja-parantaa

*http://www.katsomo.fi/#!/jakso/33001003/huomenta-suomi/518048/hyva-ja-paha-rasva

Syksy etenee

16.9.2015 byrokratiaa, elämää, Yleinen

Ja taudit jylläävät jonkin aikaa sitten alkaneissa kouluissa. Itselläni sairastaminen ja muu tekeminen on aiheutanut noin kahden viikon katkoksen bloggaamiseen.

Puolitoista viikkoa sitten tuli käytyä kotopuolessa Pohjois-Pohjanmaan eteläisimmässä kolkassa, Kalajoella. Oli mukava nähdä taas omaa perhettä ja kavereita, jotka eivät Tampereella asu.

Mutta sen jälkeen rupesi taudit rymyämään omassa kropassa; nenä valskasi kuin viimeistä päivää, kurkkuun kertyi limaa ja oksennettuakin tuli. Viime viikonloppuun mennessä aloin kuitenkin olemaan voiton puolella, eikä oireista ollut jäljellä kuin yskähdys silloin tällöin ja vähän vuotava nenä.

Tänään kuitenkin huono olo palasi… Oksentanut en ole, mutta ei tämä hyvältä tunnu. Päätä jomottaa, eikä ruokahalu ole ainakaan parhaimmasta päästä tällä hetkellä. Mielenkiintoisena asianhaarana on se, että minulla yön kylässä ollut kaveri alkoi valittamaan huonoa oloaan jo aamulla ennen kuin lähdin kouluun ja hän kotiin. Oma huono olo palasi vasta jonkin aikaa koulussa oltuani. Mikälie nyt sitten taas iskenyt.

Tarkoitus olisi kuitenkin päästä mahdollisimman nopeasti kuntoon, sillä viikonloppuna olis tarkoitus lähteä Peurunkaan Narkolepsia yhdistyksen järjestämään kuntoviikonloppuun. Onneksi jo pienet päiväunet tuntui helpottavan jonkin verran. Ja eikös siitä ole sanonta, että uni paras lääke on? Toisaalta, ei se kyllä ainakaan narkolepsiaan passaa.

 

 

Ps. Edelleen kuntoutusrahapäätöstä odotellessa. Jotain tuntuu olevan nyt Kelan suunnalta pielessä, kun hakemuksen arvioitu käsittely aika* on umpeutunut jo melkein kaksi viikkoa sitten, ja melkein viikko sitten hakemus laitettiin kiireelliseksi kun soitin Kelaan. Sen lisäksi olen kuullut viime päivinä ihan liian monesta tapauksesta, joissa kuntoutusraha on jäänyt saamatta. En tiedä miten tämä on mahdollista, onko Kelan kriteerit k.o. tuelle kasvanut vai onko hakemuksissa itsessään ollut puutteita.

 

*Kuntoutusrahahakemuksen arvioitu käsittelyaika on n. 2viikkoa.

 

 

Edit. Näin illaksi olo on muuten parantunut kummasti, en tiedä mikä mikrobi kropassa nyt jylläsi, mutta ainakin lopetti suhteellisen nopeasti :)

Muutama akateeminen vartti

2.9.2015 elämää

Taas on yksi päivä uudessa kaupungissa vaihtunut illaksi. Tänään koulu alkoi vasta yhdeltätoista joten aamu meni muun muassa tiskejä tiskatessa ja pitkään aamupalasta ja kahvista nauttiessa. Tykkään tämän tyyppisistä aamuista, sillä ennen kouluun lähtöä monien kotitöiden tekeminen sujuu niin paljon helpommin, eikä iltapäivällä koulusta tullessa tarvitse ensimmäisenä katsoa esimerkiksi kasaa likaisia tiskejä. Kouluunkaan ei tarvitse sitten mennä puoliunessa ja juuri juuri ajoissa.

Ennen ensimmäistä tuntia kerkesin vielä syödä* koululla. En kyllä tiedä onko ennen opetusta syöminen hyväksi, etenkään kun koululla ei ainakaan vielä ole minulle minkäänlaista erikseen tehtyä vähähiilihydraattista ja korkeakuituista ruokaa. Kun peruna, vaaleat riisit, pastat ja leivät sattumoisin väsyttävät hiukkasen liikaa. Pitäisikin tässä koulun alkuun vielä selvitellä mihin minun pitäisi ruokavalioista olla yhteydessä ja selvittää miten koululla voi yleensäkään noudattaa kyseisen tyyppistä ruokavaliota.

Koulupäivä oli yleensä ottaen outo. Yhdeltätoista alkoi** perehdyttävän autolabran turvallisuusluento, jonka jälkeen piti suorittaa yksinkertainen koe, jonka suorittaessa saa luvan toimia koulun autolaboratoriossa. Homma oli ohi tunnin etuajassa, joten jäimme odottelemaan seuraavan tunnin alkua.

Suurin piirtein neljän kymmenen minuutin odottelun jälkeen opettajalta tulee sähköpostia ryhmäjaosta; itselläni tuntia ei ollut tänään ollenkaan. Selvisi siis, että edessä olisi kaksi ja puoli tuntia odottelua ennen viimeistä ainetta***. Oli muuten puuduttavaa! Onneksi suurimman osan ajasta oli edes seuraa, kun useat luokkalaiset jäivät myös odottelemaan seuraavaa alkavaa tuntia.

Lopulta seuraavan tunnin alku koitti. Tai miten sen nyt ottaa. Ryhmät jaettiin käytävällä ennen opetuksen alkua, ja minä sain lähteä sitten katselemaan vieläkö oma kämppä on paikallaan. Lopulta koulupäivän aikana koulua oli tunti ja kolme varttia, ja odottelua noin kolme tuntia. Siinä meni taas koulupäivä talteen…

*Ruokana oli muuten uunimakkaraa (perunaa en syönyt) ja salaattia :)

**Huomaa, että korkeakouluissa on käytössä akateeminen vartti :)

***Ihan muutama akateeminen vartti

Ensimmäinen koe koettu Tamkissa

1.9.2015 elämää

Huh huh! Olipa taas koettelemus… Ennen koetilaan kutsumista huomasin, että olin unohtanut laskimen koulureppuun. Ajattelin, että ei voi mitään ja kysyin opettajalta jos olisi mahdollista saada jotain varalaskinta käyttöön kun oma unohtui. Kokeen alussa oli kuitenkin päässälasku osuus, johon laskinta ei saanut käyttää, joten en vielä sitä saanut.

Erinäisten yhtälöiden ja muiden päässä pyörittely onnistui sitten oikein erinomaisesti. Jo ensimmäisessä tehtävässä huomasin, että unen ja valveen raja lähestyy, eikä kontrolli ole enää omissa käsissä. Automaattisesti kuitenkin jatkoin tehtävien ratkomista väkisin ja välillä kävin jopa sen verran tajuissani, että tajusin ettei tehtävien tekemisestä ole mitään muistikuvaa eikä käsialaani kuvannut ainakaan sana selvä. Lopulta sain itseni takaisin tähän maailmaan, minkä jälkeen siistein tehtävät edes suurin piirtein siisteiksi, jotta opettajat voisivat ymmärtää niistä edes jotain.

Pienen puurtamisen jälkeen sain palautettua ensimmäisen tehtävänipun, ja kysyin opettajalta laskimen lainaan seuraavaa varten. Opettaja antoi minulle oman laskimensa lainaan. Eihän siinä muuten olisi ollut ongelmaa, mutta kyseinen laskin oli Texas Instrumentsin symbolilaskin. Aikoinaan vielä lukion ensimmäisillä pitkän matikan kursseilla graafiset laskimet tuntuivat monimutkaisilta, mutta symbolilaskimet olivat jo jotain omaa luokkaansa. Onneksi suurin osa tehtävistä meni ilman sin-cos-tan näppäimiä ja sain muut tehtävät keploteltua ilman mitään kummalisempia laskutoimituksia. Viimeiseen tehtävään päästessäni tajuan kuitenkin, että olisin tarvinnut sin -kertoimen, jota en mistään napista löytänyt. Enkä löytänyt mistää muualtakaan. Ehkä meille vielä opetetaan kyseisten laskinten käyttöä seuraavan neljän vuoden aikana?

Joka tapauksessa täytyy toivoa, että näihin AMKin tentteihin tottuu…

…Meinaan nimittäin, että tämä oli vasta valmentava matikan kurssi…