Selaat arkistoa kohteelle ruoanlaitto.

Kuntoutus

5.8.2015 Yleinen

kuntoutusNyt olen palannut kuntoutumasta.

Meillä oli jos jonkinmoista ohjelmaa ja olen tyytyväinen, että lähdin yksin reissuun. Suosittelisin muillekin, ellei Kela olisi lopettamassa koko kuntoutusta. Vaikka eihän sitä koskaan tiedä onko päätös lopullinen. Millainen tälläinen kuntoutus (tai anteeksi, sopeutumisvalmennuskurssi on oikea sana) sitten oli? Laitan alle kootusti ohjelmasta ja mitä tietoja tuli esiin. Tiedossa siis aikamoinen tietopaketti,tekstiä tulee paljon, mutta suosittelen vaikka osissa lukemaan tämän. Tässä on kuitenkin tiivistetysti kuntoutuksen anti ja voit itsekkin hyötyä siitä, jos et itse pääse kuntoutukseen.

Ryhmä: Meitä oli 7 naista ja 1 mies. Kaiken ikäisiä ja tyyppisiä ihmisiä, niin luonteeltaan kuin taustoiltaan. Yhdistävänä tekijänä oli fibromyalgia ja sinnikäs toive kuntoutumisesta. Ryhmäydyimme nopeasti, sillä olimme pettyneitä ensimmäisen päivän ympäripyöreään tietoon ja rupesimme yhdessä vaatimaan meille kohdennettua, tarkempaa tietoa ja apua. Viihdyin ryhmässä ja meillä oli tosi hauskaa yhdessä. Miinuksena tosin, että osalla ihmisistä oli oma akuutimpi kriisi päällä, minkä takia heidän puheet ja ajatukset pyörivät aika paljon omissa asioissa. Viikon jälkeen tuntui, että tiesin kyllä muista vaikka mitä, mutta jäin pohtimaan kuinka hyvin he oppivat minua tuntemaan. Tärkeintä kuitenkin, että itse viihdyin ja hyödyin kurssista.

Sairaanhoitaja: Meillä kaikilla oli yksilötapaamiset sairaanhoitajan kanssa, joka oli koulutukseltaan myös psykoterapeutti. Itse en kokenut hyötyväni hänen tapaamisestaan oikeastaan ollenkaan, sillä hän lähinnä haastatteli meitä ja antoi jotain perustietoa fibrosta. Osa ryhmäläisistä oli saanut diagnoosin niin vähän aikaa sitten, että heille tapaaminen taas antoi paljon enemmän: he saivat luotettavaa perustietoa sairaudesta. Sairaanhoitaja piti meille myös viimeisen loppuluennon, missä oli mukava päästä puhumaan ryhmän kanssa ja kertoa heille heidän vahvuuksistaan annetun tehtävän kautta. Sairaanhoitajasta jäi kuitenkin tunnekylmä vaikutelma, sillä hän ei suoraan ottanut kantaa mihinkään ja keskeytti usein ryhmäläisten puheenvuoroja todella tökeröllä tavalla.

lääkäriii

Lääkäri: Kahden ensimmäisen päivän aikana meillä kaikilla oli myös yksittäinen lääkärikäynti. Kun ensimmäiset tulivat käynniltä, kysyin mitä siellä oli tehty ja he kertoivat vain jutelleensa yleisesti. Niinpä osasin valmistautua ennen omaa tapaamistani: tein listan kysymyksistä, joita halusin lääkäriltä kysyä ja soitin vielä kaverille kysyäkseni jos hän muistaa jotain paremmin kuin minä. Kaveri heti muisti miten olin yksittäisiä kertoja valittanut oireesta, jota en enää olisi muistanut. Tämän sain koostetusti tietää lääkärillä:

  • Vaikka useilla fibroilla on gynekologisia ongelmia, ei vielä todistetusti ole osoitettu niiden johtuvan fibrosta. Sen sijaan virtsaamiseen liittyvät ongelmat, kuten paineen tuntu ja tihentynyt virtsaamistarve (ns. ärtynyt rakko) ovat todistetusti liitoksissa fibroon.
  • Lihaskalvot ovat niin kireällä, että ne voivat aiheuttaa minullakin olleita marssimurtumia. Tähän voi vaikuttaa aloittamalla liikunnan varovasti vähitellen ja fysioterapeutin ohjeilla (alhaalla myöhemmin.)
  • Lihasrelaksantteja voi käyttää fibron hoidossa, jos on kireät lihaskalvot ja tiukat lihakset. Lääke kuitenkin väsyttää, eli jo entuudestaan väsyneen fibromyalgikon pitää ottaa se iltaisin ja jos ongelma vaivaa päivisin, siitä ei ole apua.
  • Käteni menevät välillä spastisiksi (eli vääntyvät tiukkaan asentoon, eivätkä meinaa aueta normaaliin asentoon) ja kysyin tästä lääkäriltä. Kuulemma fibron ei pitäisi aiheuttaa suoraan tälläistä, mutta epäili sen johtuvan kivusta, joka taas voi johtua fibrosta. Fibron ei pitäisi aiheuttaa apuvälinetarvetta, mutta käsien oireillessa näin, hän suositteli rannetukien kokeilua. Myös opiskelun ja työn järjestelyä pitää miettiä tulevaisuudessa kuulemma, että saisi mahdollisimman paljon välttää käsin kirjoittamista.
  • Kosketusarkuus. Lääkäri kokeili fibropisteet ja ai että se sattui! Kysyin, että miten se voi sattua niin ja hän kertoi, että hän kokeilee painaa pistettä niin, että sormen kynsi menee valkoiseksi, ei yhtään sen kovempaa. Minun kohdalla hän ei ollut ehtinyt edes alkamaan painaa, kun oikean pisteen koskettaminenkin riitti tuottamaan kipuaistimuksen. Juttelimme ja hän testasi vielä nivelet, tutki minua. Totesi nivelten toimivan, mutta olevan kipeitä ja aiheuttavan kipuaistimuksia. Lääkäri totesikin, että mikään liikunta, missä joudun koskettamaan jotain laitetta (kuntosalilaitteet) tai puristamaan käsillä jotain (sauvakävelysauvat) ei käy minulle. Käynti loppui siihen, että hän voivotteli, kuinka näin nuorella voi olla näin hankalaoireinen ja vaikeasti oireileva sairaus.

Käynti oli sinänsä mielenkiintoinen ja oli hyvä, että nivelet tarkistettiin. Toisaalta vähän masensi, kun hän vaan voivotteli tilannetta, osaamatta antaa mitään keinoa tilanteen parantamiseen. Lääkäri piti meille myös luennon, jossa tuli todella paljon mielenkiintoisia asioita esiin, tässä muistiinpanojani:

  • Geeniperimästä on löydetty ”fibromyalgia-geeni”, joka altistaa sairaudella. Toisinsanoen pelkkä henkinen kuormitus ja stressi tuskin laukaisevat fibromyalgiaa, vaan taustalla on geeni, joka altistaa fibrolle.
  • Sairaudessa on merkkejä siitä, että se ei olisi tuki-ja liikuntaelinsairaus, vaan autoimmuunisairaus, mutta vielä ei ole löytynyt tarpeeksi todisteita
  • Tulevana hoitomuotona on mietitty kasvuhormoonia, sillä kasvuhormooni ylläpitää ja tukee kudoksia, ja sitä tulee öisin. Fibroilla taas on uniongelmia eli he voivat kärsiä (ja usein kärsivätkin) kasvuhormoonin puutteesta.
  • Fibromyalgiaa voidaan kuvata kipua vaimentavien hermoratojen vajaatoiminnaksi
  • Muutenkin fibromyalgiaa ei saa suomentaa pehmytkudosreumaksi, vaan oikea suomennos on kipu-uupumusoireyhtymä
  • Lääkäri puhui myös, että pitkä stressi voi aiheuttaa hormoonihäiriöitä ja kipua lievittävä hormoni kortisoli voi silloin vähentyä, mikä voi myös aiheuttaa kipuja. Tämä on yksi selitys stressin vaikutuksesta fibromyalgiaan.
  • Fibromyalgian diagnostiikka on muuttunut, eli enää ei tarvitse olla tiettyä määrää 18:sta kipupisteestä tutkimuksessa, vaan diagnoosiin riittää, että on laaja-alaista kipua ja arkuutta kaikilla neljällä raajalla.
  • Ärtynyt rakko ja ärtyneen suolen oireyhtymä ovat fibromyalgian liitännäisoireita
  • Fibrofog eli fibrosumu on todellinen oire!
  • Säätilat vaikuttavat todistetusti kipuihin
  • Fibromyalgian hoito jakautuu näihin alueisiin: psykoedukaatio (tiedonsaanti), terveysliikunta, unen korjaaminen, psykoterapeuttinen käsittely (lähinnä stressin ja kuormittavien tekijöiden vähentämisen takia) ja yksilöllinen lääkehoito
  • Fibromyalgiaan on kolme suositeltua lääkettä: Triptyl, Cymbalta ja Lyrica (joka on päihdyttävän kaltainen, riippuvuutta aiheuttava, ikävä lääke, josta harva saa apua). Nämä lääkkeet parantavat unen laatua ja mielialaa, ja sen kautta kipua.
  • Osalle kuntoutujista oli kuitenkin kipupoliklinikalla määrätty Gababentiini-nimistä lääkettä, joka oli heillä auttanut todella paljon kipuihin ja muihin oireisiin. Tätä ei ole aiemmin tuotu esiin missään minun kuullessa, eikä muutkaan olleet kuulleet siitä. Kysyimme lääkäriltä ja hän kertoi sen olevan tarkoitettu hermosärkyyn, mutta voi kuulemma toimia fibroonkin, ei aiheuta Lyrican kaltaisia sivuoireita (tokkuraisuus, väsymys tai päihdyttävä olo).
  • Liikunta on hyväksi fibroille, koska se tasapainottaa autonomista hermostoa
  • Tärkeää fibron hoidossa on myös mielihyvän lisääminen esimerkiksi lämpimillä kylvyillä, rentoutumisella jne.
  • Fibro ei aiheuta pysyviä elinvaurioita tai invaliditeettia
  • Fibro voi lievittyä vuosien kuluessa (jos on sairastanut esim. parikymppisenä, se voi helpottaa 45-50v.)
  • Jos kärsii levottomista jaloista, on olemassa hyvä lääke nimeltä premipreksol (en ole ihan varma kirjoitinko oikein), mutta se on tullut vasta 7 vuotta sitten markkinoille eli esim. 90-luvulla valmistuneet lääkärit eivät tiedä lääkkeestä, jos he eivät ole itse seuranneet uusia lääkkeitä. Tämä lääke kuulemma on tosi hyvä hoitomuoto ja auttaa todella monia levottomista jaloista käsiviä ihmisiä.

Fysioterapia: Meillä oli myös henkilökohtaiset fysioterapeuttikäynnit, missä katsottiin yhdessä esitäytetystä lomakkeesta kipupiirros ja kartoitettiin toimintakykyä. Tämäkin meinasi jäädä vähän pintapuoleiseksi haastatteluksi, mutta haastoin fyssaria antamaan käytännön neuvoja ja onneksi niitä sainkin, esimerkiksi että kireisiin lihaskalvoihin yleensä suositellaan foamrolleria, mutta se on jo terveillekin ihmisille kivuliasta eli ei fibroille suosittele. Sen sijaan venyttely on tärkeää ja näytinkin hänelle samat venyttelyohjeet, jotka olen täälläkin julkaissut. Hänen mielestään ne olivat hyvät ohjeet, joilla pärjään, katsoimme vaan vaihtoehtoisia suoritustapoja, jos kivun takia en pääse kaikkiin asentoihin. Fysioterapeutti sanoi myös ryhtini olevan yllättävän hyvä, skolioosista ja huonosta lihaskunnosta huolimatta.  Olin eräällä luennolla istunut tasapainotyynyllä ja kysyin siitä, milloin fysioterapeutti suositteli ehdottomasti hankkimaan itselleni samanlaisen. Tasapainotyynyllä on pehmeä istua, mikä voi vähentää kipuja istuessa ja sitä käytetään myös keskittymisvaikeuksista kärsivien koululaisten kanssa, joten ihan hyvä se voi itsellekin olla. Tärkeintä kuitenkin, että sen päällä istuessa ryhti korjaantuu ja oikeat lihakset aktivoituvat. Tyynyllä istuessa siis hakee automaattisesti oikeaa ryhtiä ja keho alkaa tottua siihen, mikä helpottaa sen ylläpitoa muutenkin. Kävinkin heti hakemassa sen kotia päästyäni Anttilasta, maksoi noin 13 euroa ja nytkin istun sen päällä tätä kirjoittaessa. Fyssari sanoi oikean jalkani/lantioni oikean puolen olevan korkeammalla kuin vasempani, epäili oikean jalan olevan toista pidempi, siihen ei voi vaikuttaa. Hän piti koko ryhmälle yhteisen tunnin, jossa harjoittelimme vielä oikeaa ryhtiä.

Psykologi: Meillä oli myös kolme tuntia psykologin kanssa, jossa käsittelimme elämänhallintaa. Tärkeintä olisi hänen mielestään opetella tervettä itsekkyyttä, mikä oli monelle meidän ryhmäläisille haaste. Pitää huolta itsestään, tehdä asioita oman jaksamisen mukaan ja olla vertaamatta itseään muihin tai vanhaan, terveeseen itseen. Psykologi painotti meille, kuinka tärkeää on vaikeita asioita kohdatessa kysyä itseltään ”Voinko itse vaikuttaa asiaan?”. Jos esimerkiksi työ aiheuttaa stressiä, voi miettiä voiko siihen itse vaikuttaa. Jos itse voi vaikuttaa joihinkin tekijöihin, on hyvä pohtia erilaisia vaihtoehtoja, pompotella niitä aktiivisesti ja miettiä niiden seurauksia. Esimerkiksi päätös vaihtaa työpaikkaa voi auttaa, mutta on hyväksyttävä, että sen seurauksena voi olla vaikea löytää uutta työpaikkaa tai että uudessakin työpaikassa on huonoja puolia eli seurauksia ei voi paeta. Jos asiaan voi osittain vaikuttaa, voi miettiä mitkä tekijät ovat niitä ja toimia sen mukaan. Esimerkiksi ylitöistä kieltäytyminen voi vähentää stressiä, vaikka muihin tekijöihin ei voisi vaikuttaa. Jos taas työtilanne on sellainen, ettei siihen tällä hetkellä voi vaikuttaa, on opeteltava päästämään irti eli hyväksyä tilanteen olevan tälläinen, eikä siihen voi nyt vaikuttaa, ja harjoitella stressinhallintaa, rentoutua.

voinko itse vaikuttaa asiaanTeimme yhdellä tunnilla tietoisen läsnäolon harjoituksen, jossa rentoudutaan ja otetaan kaikki ajatukset sekä tunteet vastaan niitä tuomitsematta. Sitten ne vapautetaan. Jos esimerkiksi alkoi tylsistyttämään, voi mielessään todeta ”ahaa, nyt minusta tuntuu tältä” ja päästää irti siitä tunteesta siirtämällä oman huomion takaisin harjoitteeseen. Tälläisiä tietoisen läsnäolon harjoituksia voi löytää netistä ja esimerkiksi meille suositeltiin seuraavaa kirjaa aiheeseen liittyen: Jon Kabat-Linn ”Täyttä elämää”.

Liikunta: Meillä oli polkupyöräkuntotesti tiistaina, missä testattiin meidän kuntoa sykettä seuraamalla ja sen perusteella pystyttiin määrittelemään meidän kuntoluokat. Pärjäsin ihan hyvin, vaikka tulokset olivat huonot, mutta jouduin toteamaan, etten pysty kuntopyörällä ajamaan pitkää aikaa (meidän aika oli 12min, joista jo 5min jälkeen oli vaikeaa), sillä käsillä tangosta pitäminen aiheutti minulle kipua. Tämän jälkeen liikunnanohjaajat pitivät luennon, missä käytiin läpi kuntoluokkien parantamiseen tarvittavia asioita ja omia harjoitussykkeitä. Saimme hienot laput, joissa kerrottiin kuinka paljon, minkälaista liikuntaa millä sykkeellä, pitäisi harjoittaa, jotta oma kuntoluokka nousisi. Aluksi neuvot meinasivat jäädä turhan pintapuolisiksi ja ryhmämme haastoi ohjaajaa, joka myöhemmin antoikin juuri fibroille tarkoitettua tietoa. Kävimme myös yhdessä läpi, mikä kellekin voisi sopia, mutta se oli oman kysymisen varassa eli yksilöaikoja meillä ei ollut. Itse uskalsin onneksi kysellä ja sainkin tietoa. Liikunnanohjaajat pitivät meille myös vesijumppaa ja kuntosaliharjoittelua. Vesijumppa oli muuten hyvää, mutta pidimme käsillä kiinni vastusta lisäävistä kellukkeista ja tämä kipeytti ranteet ja sorminivelet minulla pahasti. Yritänkin etsiä jotain muita tapoja harrastaa vesijuoksun lisäksi välillä vesijumppaa. Kuntosaliharjoittelussa jouduin olemaan samaa mieltä lääkärin kanssa: kaikki salilaitteet aiheuttivat kipua jo sen takia, että jouduin vastustamaan laitteen jotakin osaa ja se kosketus aiheutti kipua. Mutta reippailla, oikealla sykkeillä maastossa tehdyt kävelylenkit ja vesijumpat voivat hitaasti aloitettuna sopia minulle ja auttaa nostamaan kuntoluokkaani.

ruokaaRavintoterapeutti: Yksi mielenkiintoisimmista luennoista oli ravintoterapeutin luento, jota olimme koko ryhmän kanssa odottaneet kovasti. Luento venyikin aika paljon, kun ahkerasti kyselimme ja kyseenalaistimme ja panimme ravintoterapeutin kunnolla töihin. Tässä siis tietoa, mitä saimme:

  • Elimistössä tapahtuu koko ajan hapettumista, mutta fibromyalgiassa sitä tapahtuu enemmän ja liikaa. Hapettumista voi vähentää syömällä enemmän antioksidantteja ja sen takia fibroille suositellaan marjojen ja kasvisten syömistä enemmissä määrin kuin muille. Mitä enemmän eri värisiä marjoja syöt, sen parempi. Tuoreita maroja ei aina ole saatavilla eikä pakastuskaan aina onnistu, joten täällä mainitsemianikin marjajauheita suositeltiin käyttämään. Yksi lusikallinen vastaa desiä tuoreita marjoja, joten helposti pystyy syömään erilaisia marjoja enemmän kuin mitä tuoreena esim. tyrniä pystyisi syömään.
  • Kofeiini kohtuullisissa määrissä on hyvä, sillä se kiihdyttää aivotoimintaa ja virkistää, mikä voi olla hyväksi uupumuksesta kärsiville fibroille. Kofeiini pienentää myös dementia ja alzhaimer-riskiä. Tässä on toki huomattava keskushermoston yksilölliset erot, joillakin on niin herkkä hermosto, että keho reagoi tosi voimakkaasti kofeiiniin ja silloin se voi vaikuttaa myös kivun kokemiseen voimakkaammin (vaikka ei lisääkkään kipuja). Itse kuitenkin lopetin melkein kaksi vuotta sitten säännöllisen kahvin juomisen kokonaan kokeillakseni vaikuttaako se mitenkään, eikä itsellä vaikuttanut. Nyt siirryin kuntoutuksessa taas juomaan aamulla yhden kupin.
  • Fibromyalgiaan liittyy myös ärtyneensuolenoireyhtymä eli erilaiset vatsaoireet. Kofeiinia voidaan suositella fibroille kohtuu käytössä myös siksi, että se kiihdyttää suolen toimintaa ja voi näin helpottaa vatsaoireita.
  • Jos suoliston toiminnassa on ongelmia, sen voi olla vaikea pilkkoa laktoosia, vaikka varsinaista laktoosi-intoleranssia ei olisikaan. Laktoosittomien tuotteiden suosiminen voi siis olla hyvä idea, jos suolen toiminnassa on ongelmia, silloin ei aiheuta lisäkuormitusta suolistolle.
  • Ravintolisien käyttökelpoisuudesta fibron hoidossa on hyvin vähän luotettavaa tutkimusnäyttöä. Eli toisinsanoen purkista otettavat lisäravinteet, vitamiinit jne. eivät välttämättä ole meille hyödyksi. Keho on fibron takia muutenkin rasittunut, joten se ei välttämättä osaa käyttää teollisesti luotuja aineita, vaan paras olisi saada ne luonnolista kautta. Kasvikset ja marjat ovat siis tästäkin syystä tärkeitä meille.
  • Kuitenkaan netissä paljon hehkutettu raakaruokaravinto ei välttämättä ole fibroille hyvä ruokavalio. Kypsennys ei hävitä kaikkia hyviä aineita ja vitamiineja kasviksista. Raakaruoka on myös erittäin rankka ruokavalio suolistolle, sillä lämmin ruoka auttaa suolistoa sulattamaan ja pilkkomaan ruokaa nopeammin. Parempi on noudattaa yleisiä ruokaohjeita terveellisestä, tasapainoisesta ruokavaliosta, jossa on tasapuolisesti kaikkea ja erityisesti marjoja&kasviksia paljon.
  • Jotkut tutkijat ovat puhuneet, että fibrojen olisi tärkeää saada hyviä rasvahappoja ja omegaaa, se voi auttaa oireiden helpotukseen. Ravitsemusterapeutti suosittelikin meitä kaikkia käyttämään rypsiöljyä, joka on tutkimusten mukaan terveellisempää kuin oliiviöljy, sillä siinä on jopa 20 kertaa enemmän omegaa kuin oliiviöljyssä.
  • Kookosöljyä suositeltiin välttämään, sillä se kovettuu vatsassa ja aiheuttaa vatsaoireita. Siinä ei myöskään ole ollenkaan hyviä ravintoaineita ja se on pelkkää kovaa rasvaa. Terapeutti suositteli vaikka itse kokeilemaan, ottamaan kookosrasvaa ja sulattamaan sen, sen jälkeen jättää sen huoneenlämpöön ja katsomaan mitä tapahtuu. Se kovettuu uudestaan ja niin se kovettuu myös ihmisen kropassa. Ei hyvä.
  • Puhuimme muutenkin siitä, että kuinka ruokateollisuus (ja muutkin ”hyvinvointiteollisuudet”) keksivät uuden trendin, joka markkinointiin he käyttävät paljon rahaa. Se ei kuitenkaan tarkoita, että sen takana olisi todennettua tutkimustietoa tai että esimerkiksi jokin ulkomainen marja olisi vaikka mustikkaa parempi. Maalaisjärkeä suositellaan käytettäväksi.
  • Mediassa nuosevat esille yksittäiset tutkimukset, jotka yksinään eivät vielä kerro mitään. Vasta kun useampi tutkimus toteaa saman asian, sitä voidaan alkaa pitää luotettavana tuloksena ja näin suosituksetkin muuttuvat. Yksittäisissä tutkimuksissa voi olla virheitä tai pieni otanta, eikä mediassa kerrota näistä tai julkaista enää, jos myöhemmin tulee ilmi jotakin virheitä tutkimuksessa. Ei tietenkään, uutinen on jo myynyt ja se on se, millä on väliä. Sen takia tulee seurata luotettavia ravitsemussuosituksia ja kuunnella niitä, eikä yksittäisiä tutkimuksia. Helposti sairaana haluaa kokeilla kaikkea ja kuullessaan uudesta tutkimuksesta, joka voisi auttaa, kokeileekin kaikkea. Silloin voi kuitenkin ottaa hölmöjä riskejä tiedostamatta, ettei yksi tutkimus vielä kerro mitään ja aiheuttaa lisää  shokkitiloja kroppaansa.
  • Puhuimme myös paljon ihan perus asioista, kuten ateriaväleistä. Ajattelin, että tämähän on ihan selvää kauraa, mutta kas kummaa: suurin anti itselleni tuli juuri tästä asiasta. Itselläni on varsinkin nyt kesällä ollut paljon kausia, milloin minulla ei kivun takia ole ollenkaan ollut ruokahalua ja olen saattanut syödä vaikka vain kerran päivässä. Olen iloinnut tästä, sillä painoa on tullut lisää, vaikka en ole syönyt herkkuja tai muutenkaan epäterveellisesti. Vaikka en ole syönyt lähes mitään, painoa on vaan tullut lisää ja kipuja ollut enemmän. No tähän löytyi selitys ateriaväleistä ja verensokerista. Jos syö liian harvoin, verensokerin laskut ja nousut ovat jyrkempiä. Se aiheuttaa kropalle pienen shokin, joka taas vaikuttaa kipuihin. Fibron takia kroppa on muutenkin koko ajan pienessä shokissa, joten se tarvitsee tasaisesti energiaa pysyäkseen käynnissä. Jos syö harvoin, keho on säästöliekillä ja varastoi sen kaiken energian (=paino nousee), eikä käytä sitä, vaikka tarvitsisi energiaa kivun kestämiseen ja että olisi vireämpi. Kun syö vähän ja liian harvoin, aiheuttaa siis itselleen enemmän kipuja ja väsymystä, eikä silloin voi liikkua, vaan sekin aiheuttaa enemmän kipuja! Olen siis ollut ihan hullussa kierteessä ymmärtämättä näin perusasioita!! Nyt minulla on todella tarkat ohjeet, kuinka pitäisi syödä aamupala (puuroa ja aamukahvi), lounas (salaattia ja pieni lämmin ruoka), välipala (voileipä ja teetä), päivällinen (pieni lämmin ruoka) ja vielä iltapala (voileipä ja vaikka teetä). Ruokavälit ei saisi olla kuin 3-4 tuntia. Tuntuu, ettei muuta ehdikkään tehdä kuin pitää huolta, että muistaa syödä, mutta se kertoo siitä, kuinka vääränlainen ateriarytmi minulla on ollut! Tämä voi olla teille muille itsestäänselvyys, mutta näköjään minulle tämä on vaikeaa ja uutta. Yritän nyt pitää kiinni näistä ohjeista, kun kerrankin sain kunnon ohjeet ja neuvot, missä olen mennyt väärin ja miten korjata tilannetta.
  • Marttaliiton sivuilla on hyviä ja edullisia ohjeita terveelliseen ruokiin, samoin kuin Diabesliiton keittokirjoissa, joita voi tilata netistä. Ne perustuvat luotettaville ravitsemussuosituksille ja niitä voi hyödyntää. Itse ainakin tilasin heti muutaman kirjan, jotta löydän hyviä ja luotettavia ohjeita.
  • Jotkut ovat herkempiä viljoille ja voi kokeilla olla viljattomalla ruokavaliolla, jos se vaikuttaa kipuihin. Useimmilla ei kuitenkaan ole yliherkkyyttä viljoihin ja ravitsemusterapeutti sanoi, ettei suosittele kellekään viljatonta ruokavaliota. Sen sijaan pitäisi käyttää täysjyvää (kuten olen jo vuosia tehnyt), joka on hyvä vitamiinien, kalsiumin ja kuidun lähde.

tavoitteetTavoitteet: Puhuimme paljon meidän tavoitteista. Kuntoutuksen toinen osuus on tammikuussa ja sitä silmällä pitäen asetimme itsellemme tavoitteita, jotka saimme toki itse päättää. Toki niiden tuli yleisesti liittyä oman elämäntilanteen paranemiseen ja sairauden kanssa paremmin pärjäämiseen, mikä tietenkin oli ihan loogista, kun kuntoutuksessa oltiin. Teimme lomakkeet, mihin laitoimme tavoitteen ja siitä odotettua huonommat ja paremmat tasot. Ensi jaksolla sitten arvioimme, kuinka olemme onnistuneet. Omat tavoitteeni olivat kuntoa kohottavan liikunnan harrastaminen, jonka toivon auttavan kivuttomuuden ja toimintakyvyn ylläpitämisessä, sekä rentoutumisen syvenemiseen. Haluaisin oppia rentoutumaan paremmin myös kiputilojen aikana, mikä auttaisi kipujen kanssa selviämisessä. Minulla on jääkaapin ovessa liikuntapäiväkirja, jossa on kaikkien päivien kohdalla pieni sarake, mihin voi merkata tunnuksin, mitä on tehnyt sinä päivänä. Merkitsen siihen liikkumiset, mutta myös venyttelyt ja rentoutumiset, jotta voin seurata tavoitteiden täyttymistä ja motivoida itseäni. Omana epävirallisena tavoitteena on pitää kiinni myös ateriaväleistä, mutta sitä en mittaa muulla kuin omalla tekemisellä ja olotilalla.

Tässä se siis oli! Viikon kuntoutuksen anti blogissa. Toivottavasti pystyin tuomaan muillekin sieltä saamaani tietoa.

Kaunis talvipäivä

10.2.2015 Yleinen

talviTänään on ollut ihana talvipäivä!

Eilinen koulupäivä sai minut väsyneeksi ja illalla huomattuani seuraavan päivän olevan vapaa, iloitsin. Hautauduin sänkyyn ja huokailin onnellisena, että saan nukkua ihan rauhassa pitkään.

Aamu alkoikin ihanasti, heräsin jo kahdeksan aikaan koiran tuhistessa korvan vieressä. Sen vinoon hymyyn ei voinut vastata kuin naurulla ja lähteä pikkuisen kanssa ulos. Aamukävelyn jälkeen menin takaisin oikein makoisille unille, oikein nautiskelin nukkumisen mahdollisuudesta.

Kun heräsin näiltä kakkosunilta, oli olo ihanan kevyt. Ulkona oli alkanut paistaa aurinko ja lumi kimmalsi. Olimme edeltävänä päivänä sopineet erään naapurostossa asuvan naisen ja hänen kahden koiransa kanssa koirapuistotreffit, joten lähdimme innolla kauniiseen talvisäähän kohti koirapuistoa. Puistoon oli tullut paljon muitakin koiria ja viihdyimme siellä yli puoli tuntia nauraessa koirien leikeille. Iloitsen koirani kyvystä tulla kaikkien kanssa toimeen ja yhteisistä, molemmille ihanista koirapuistohetkistä. Kun koirat olivat leikkineet tarpeeksi, jatkoimme läheiselle ulkoilualueelle. Käveltiin reippaasti täydellisessä säässä ja juttelimme rauhakseen koirista, koirien vaikutuksesta elämään, elämämme koirista… Tykkään siitä, miten koirat voi yhdistää täysin vieraita ja erilaisia ihmisiä. Tämänkin naisen kanssa viedään usein koiria yhdessä ja aina on mukavaa viettää aikaa yhdessä, ei ole paineita, vaan juttua löytyy. Molemmat kestää myös hiljaisuutta, eikä koko ajan tarvitse olla äänessä. Koira tuo tätäkin kautta epäsuoraan hyviä asioita elämään.

Kun yli puolentoista tunnin päästä tulin kotiin, huomasin ystäväni yrittäneen tavoitella minua. Lähdin sitten pikana kohti keskustaa, pitkästä aikaa. Käyn nykyään aika harvoin Helsingin keskustassa, sillä kouluni ei ole siellä ja ystäväni käyvät niin paljon luonani kylässä, että harvemmin on syytä lähteä. Hitaasta bussimatkasta huolimatta oli mukava tulla keskustaan ja nähdä ystävääni. Hän vei minut syömään nepalilaiseen ravintolaan, mikä oli ihanaa. Rakastan nepalilaista ruokaa, olen käynyt jopa nepalilaisen ruoanlaitto-kurssin, mikä oli aivan huippu. Kurssin järjesti Helsingin työväenopisto ja sieltä sai hyvät ohjeet mukaan. Sen verran vaivaa tekemisessä kuitenkin on, etten yksin ole viittinyt usein tehdä sitä, joten oli ihana päästä syömään sitä. Melko kroonisen rahapulan vuoksi käyn harvoin ulkona syömässä, joten senkin takia oli ihana mennä ystävän kanssa syömään.

Kun istuin bussissa matkalla kotiin, oli todella ihana olo. Olin saanut levätä kunnolla, viettänyt laatuaikaa koirani kanssa, ollut ulkoilemassa mukavien ihmisten ja koirien kanssa, sekä käynyt ulkona syömässä ystävän kanssa. Voiko paremmin mennä kaunis talvipäivä?

Kädentöitä

29.11.2014 Yleinen

20141129_122830_resizedOlin tänään askartelu- ja leivontakurssilla.

Olen halunnut tälle kyseiselle kurssille jo useampana vuonna, mutta se on aina täyttynyt ennen kuin olen ehtinyt ilmoittautua mukaan. Tänä vuonna valitsin taktisesti viimeisen mahdollisen kurssin, jotta olisi suurempi mahdollisuus, että sen elokuussa varanneet osallistujat eivät pääsisikään osallistumaan ja jäin jonottamaan paikkaa tälle kurssille. Sainkin jo pari kuukautta sitten tietää pääseväni tällä kertaa kurssille.

En ollut kuitenkaan kurssille lähtiessäni kovin innoissani: eilinen oli ihana, mutta niin rankka päivä, että nyt koski joka paikkaan. Nukuin huonosti ja särky oli niin kova, että melkein jätin menemättä. Päätin kuitenkin yrittää.

Puoli päivää kurssista käytettiin erilaisten lahjapakkausten askarteluun. Luottavaisin mielin aloin leikkaamaan papereita kaavojen mukaan ja olin ihan innoissani mukana. Kunnes tajusin, että sorminivelet ovat niin kipeät ja turvonneet, että olen käsistäni todella kömpelö. Leikkaaminen ja kaikki pieni näpertely käsin sattui, eikä jäljestä tullut läheskään niin hyvää kuin toivoin. Kaikki oli vähän vinoa ja epätarkkaa. Minua alkoi itkettämään, kun tuli niin kipeä muistutus siitä, etten aina pysty siihen mihin haluaisin pystyä.

Sain jotenkuten kaksi työtä kasaan ja lopun ajan käytin joulukorttien askarteluun, mutta tässä vaiheessa olin jo lannistunut. Kunhan käytin aikani johonkin odotellessani iltapäivää. Iltapäivällä siirryimme keittiön puolelle leipomaan lahjoiksi kaikenlaisia herkkuja ja sain onnekseni mukavan parin, jonka kanssa nauroimme ja juttelimme työn lomassa. Muuten petyin myös tähän iltapäivään – ohjeet olivat todella monivaiheisia ja hankalia. Reseptien toteuttaminen vaatii kalliita hankintoja niin väline- kuin elintarvikepuolella. Tässä vaiheessa voimatkin olivat ihan lopussa ja vaan sinnittelin loppuun asti.

Mitä päivästä jäi sitten käteen? Ensiksi ajattelin, että todella vähän: pari rumaa kädentyötä ja pettymystä. Kurssilla kaikkea ruokaa tehtiin niin vähän, että niitä maisteltiin paikanpäällä ja kotiin viemisistä ehtivät mummot rohmuta niin paljon, ettei mitään mukaan otettavaa edes ollut enää. Olin aluksi niin pettynyt ja väsynyt, että teki mieli alkaa itkeä.

Kotona kuitenkin katselin kädentöitäni uudestaan. Päätin suhtautua niihin pehmeämmin, lempeydellä. Ne ovat kuitenkin kovalla yrityksellä tehtyjä, niillä voimilla ja taidoilla, joita pystyin sinä kipeänä hetkenä käyttämään. En aio antaa niitä eteenpäin, altistaa niitä arvostelulle. Uskalsin kyllä laittaa kuvan tänne, koska täällä en usko kenenkään arvostelevan niitä. Minulle ne on kuitenkin muisto siitä, miten kipeänä päivänä yritin ja mitä siitä syntyi. Aion katsoa niitä lempeästi ja anteeksiantavasti, sillä tein kuitenkin parhaani siinä tilanteessa. Ja se riittää minulle.

10544420_10152333435987371_7544714212503422305_n

Sunnuntain iltapalaa

16.11.2014 Yleinen

banaanilettuNyt on taas takana yksi unentäyteinen viikonloppu.

Olen vain nukkunut. Nukkunut pitkät yöunet ja päälle vielä päiväunia.

Tänään sentään tein koulutehtäviä ja niiden parissa saikin ahertaa. Päätinkin piristää itseäni ja tehdä jotain hyvää iltapalaa. Tässä teillekin ohje:

Banaaniletut

Muussaa yksi banaani haarukalla. Sekoita sekaan yksi kananmuna ja ripauta sekaan oman makusi mukaan kaardemummaa tai esimerkiksi kanelia.
Paista voissa pannulla niin, että molemmat puolet ruskistuvat. Syö esimerkiksi marjojen ja maustamattoman jugurtin kanssa.

Huom! Ohjeesta tulee joko neljä pientä lettua tai yksi isompi. Ohjetta voit muokata oman nälän mukaan niin, että aina yhtä banaania kohden tulee yksi kananmuna.

Leivän leivontaa

1.7.2014 Yleinen

leivonta

Olen jo pitkään halunnut tehdä itse gluteenitonta ja hiivatonta leipää, joka olisi hellempää vatsalle. Kokeiluni ovat kuitenkin menneet hieman piloille – tai no ei piloille, vaan en ole ollut täysin tyytyväinen tulokseen. Leipä on murentunut helposti ja ollut koostumukseltaan vääränlaista. Se on ollut hyvää tuoreena, mutta ei yhtä herkullista jälkeenpäin, Leivän täytyy olla yhtä hyvää myös seuraavana päivänä tai pakkasesta otettuna, sillä fibron kanssa leipomispäivä pitää toteuttaa silloin kun on energiaa ja tehdä silloin kerralla isompi satsi.

Asiaa tutkittuani löysin virheilleni syyn, peräti kaksi:

-Neste, johon olen leivän leiponut, ei ole sisältänyt tarpeeksi proteeiinia. Proteiini parantaa leivottavuutta ja leivän rakennetta.

-En ole käyttänyt psylliumia. Itseasiassa en edes ollut kuullut koko aineesta aikaisemmin! Psyllium on ratamon siemenen kuorta, joka tuo lisää sitkoa, jota ei yleensä ole tarpeeksi gluteiinittomissa jauhoissa. Sitko taas parantaa rakennetta ja leivottavuutta.

Vihdoin löysin siis kaksi syytä aiempaan epäonnistumiseeni sekä todella toimivan reseptin!

Leipäohje

20140629_122408_resized

Tarvikkeet:

5 dl maitoa, piimää tai jugurttia, myös soijamaito käy

1 rkl psylliumia

1,5dl kauraleseitä

7dl gluteiinittomia jauhoja, esim. kaurajauhot tai tattarijauhot

1,5 tl meri- tai ruususuolaa

4 tl ruokasoodaa

1dl siemeniä tai pähkinärouhetta oman maun mukaan

Ohjeet:

Laita uuni kuumenemaan 175 astetta.

Mittaa neste kulhoon ja sekoita siihen psyllium. Anna seistä noin 10 minuuttia.

Mittaa kaikki loput aineet toiseen kulhoon. Sekoita psyllium-neste kuiviin aineksiin. Taikina on aika kostea, mutta älä lisää jauhoja.

Laita leivinpaperi uunipellille ja ripottele siihen hieman jauhoja. Kaada taikina pellille ja muotoile jauhoja käyttäen kasasta leipä. Voit vetää veitsellä päälle vielä muutaman viillon.

Paista leipää uunin keskitasolla noin 35-40 minuuttia.

Mielestäni tällä reseptillä saa todella helposti todella hyvää leipää, suosittelen kokeilemaan! Itselle tämä maistui paremmin kuin tavallinen, itsetehty leipä, oli niin ihanan makuista. Eikä vatsa ala kuplimaan jälkikäteen!

 Ehkä esteettisesti kovin kummoista omastani ei tullut, mutta maku oli ihana, myös seuraavana päivänä ja pakkasesta sulatettuna ja paahdettuna. Tähän versioon en muistanut ostaa siemeniä tai pähkinöitä, mutta korvasin niiden määrän leseillä. Eli paljon enemmän kauraleseitä tässä versiossa.

20140629_122629_resizedHerkullisia hetkiä leivän parissa…

Antikvariaattien penkomista ja lääkityksestä

7.5.2014 Yleinen

kirjasto2Tänään aamulla huomasin olevani tilanteessa, ettei minulla ollut kotona yhtään lukematonta kirjaa ja tiesin työpäivän olevan sen verran hiljainen, että kirja olisi siellä parasta seuraa. Tykkään käydä kirjastoissa ja lainata kirjoja, mutta olen niin materialistinen tässä asiassa, että haluan myös omistaa kirjoja. Jos pidän jostain kirjasta, haluan usein palata niihin uudestaan ja vähintää selailla sitä useasti läpi. Myös pelkästään niiden näkeminen kirjahyllyssä ilahduttaa. Joinain kipu-päivinä on ihana vaan jäädä sänkyyn kirjan kanssa ja unohtaa kipu sen avulla edes hetkeksi.

 Kävin siis tänään penkomassa kahdessa eri antikvariaatissa, toisessa aamulla ja toisessa töiden jälkeen. Ja penkomassa on paras sana kuvaamaan niitä käyntejä, koska molemmilla kerroilla aikaa hurahti reilusti ja pengoin hyllyjen lisäksi myös pahvilaatikoita ja erilaisia alennuskoreja. Ja se kyllä kannatti!

kirjatAamuisesta antikvariaatti-reissusta mukaan tuli muutamia kaunokirjoja. Viime viikolla Katja Ketun Kätilö-kirja ihastutti minua ja olin onnellinen, kun löysin samalta kirjailijalta Hitsaaja-nimisen kirjan. Toisen vanhan tuttavan Torey Haydenin kirja löytyi mukaani myös. Täysin uusi ja tuntematon Catherine Millet pääsi myös mukaani teoksella Catherine M:n seksuaalielämä. Innokas divarinpitäjä nainen suositteli kirjaa mielenkiintoisena lukuelämyksenä ja antoi sen kaupanpäälle ilmaiseksi, joten mielenkiinnolla odotan mitä se pitää sisällään.

kirjojaniTöiden jälkeiseltä retkeltä antikvariaattiin löytyi sitten toinen kasa kirjoja! Kädet tulee kyllä vaatimaan oman huomionsa illalla, kun olen tälläisiä kantamuksia raahannut kotiin.

Jo muutamia päiviä sitten olin bongannut jo kiinni olevan antikvariaatin ikkunassa kirjan ”Rakkaus samaan sukupuoleen – homoseksuaalisuuden historia” ja toivonut saavani sen itselleni. Kävin siihen heti käsiksi ja rupesin selaamaan melkein 400 sivuista kirjaa sohvalla. Ei mennyt kuin hetki ja olin varma, että tämän ainakin kannan kotiin. Kuvat ja selaamani tekstit olivat todella mielenkiintoisia, olen aina ollut kiinnostunut kuinka ei-perinteiset ei-heterosuhteet ovat eri aikakausina pärjänneet ja eläneet. Tästä paksusta eepoksesta riittää kyllä luettavaa useammaksi kerraksi, vaikka luku kerrallaan!

Sukupuolentutkimuksen hyllyltä löytyi myös kirja ”Norsu nailoneissa”, mikä sai pelkällä hassulla nimellään katsomaan takakanteensa.

”Millaista on olla lihava nainen? Entä miltä tuntuu olla nälkäinen nainen? Ja miten yhteiskunta määrittelee sen, kuka oikeastaan on lihava?”

Kirja lupaa kumota erilaisia virheellisiä käsityksiä lihavuuteen liittyen ja käsitellä lihavuuteen liittyvää häpeää, joten mielenkiinto heräsi ja tämäkin kirja lähti mukaan.

20140507_172152Harrastus-osiolta löytyi sitten kasviskeittokirja, mitä ensin vain selailin. Tämä yllätti helpoilla ja herkullisen näköisillä resepteillä, joiden kokeilusta kerron kyllä täälläkin sitten. Toivottavasti tulee hyviä lopputuloksia – muuten tämä kirja kyllä lähtee kiertoon minultakin!

20140507_171955Ehdottomasti mielenkiintoisin kirja oli viimeisin löytö ”Mielekkäästi irti kivusta ja sairaudesta – tietoisen läsnäolon menetelmä kärsimyksestä vapautumiseen”. Siitä suostuin maksamaan korkean hinnan, kokonaisen kympin jo aiemmin käytetystä kirjasta. Olen muutenkin lukenut viime aikoina kirjoja tietoisesta läsnäolosta ja kokenut siitä olevan hyötyä rentoutumisessa. En ole kuitenkaan pahimpina kipuhetkinäni onnistunut rentoutumaan tai meditoimaan, joten tässä näytti selailun perusteella olevan tarpeellista tietoa ja niksejä tähän ongelmaan. Jos tämä auttaisi toimimaan paremmin kivun kanssa meditoidessa, voisi lääkkeetön kivunhoitoni parantua vielä lisää!

Syön tällä hetkellä periaatteessa kahta eri lääkettä, mitkä ovat lääkkeettömän kivunhoitoni tukena. Escitalopram actavista menee 10mg päivässä, tällä lääkityksellä aloitettiin fibromyalgian hoito. Sen tarkoituksena on ylläpitää toimintakykyä ja kohottaa mielialaa. Olen aiemmin suhtautunut masennuslääkkeisiin hyvin negatiivisesti, mutta lääkärin kovasta painostuksesta suostuin sitä kokeilemaan. Huomasin kuitenkin yhden asian muuttuneen lääkityksen myötä: luovuuteni palasi. En edes ollut huomannut sen kadonneen ennen kuin se palasi. Rakastin nuorempana kirjoittamista ja kirjoitin todella paljon. Yhtäkkiä se vain hävisi ja pelkästään koulutehtävien kirjoittaminenkin oli tuskaa. Yhtäkkiä, noin pari kuukautta lääkkeen aloituksen jälkeen huomasin ajattelevani, että olisipa kiva taas kirjoittaa jotakin. Kiinnostus maalamista ja piirtämistäkin kohtaan heräsivät ihan uudella tavalla. Jo tämän blogin pitäminen olisi ennen tuntunut kauhean uuvuttavalta, nyt se on yksi päivän kohokohtiani, kun saan purkaa omia ajatuksiani sanoiksi. Muuta konkreettista hyötyä en ole kovin paljoa huomannut, kuin luovuuden ja paremman hereillä olon, ennen pakolliset päiväunet ovat jääneet poikkeustilanteita lukuunottamatta kokonaan väliin.

Toinen lääke, mitä minulle on määrätty on Arcoxia 60mg. Se on vähän uudempi tuttavuus. Olin pitkään sinnitellyt pelkästään actaviksen ja lääkkeettömien kivunhoitojen avulla, mutta lopulta otin lääkärin kovempaan puhutteluun. Olin saanut vain alentavaa kohtelua (painon ja kunnon haukkumista) sekä olan kohautteluja (no tämä on niin yksilöllinen sairaus, toista auttaa joku mikä pahentaa toista). Viime kerralla onneksi jokin oli muuttunut ja lääkäri oli oma-aloitteisesti tutkinut fibromyalgiaa. Keskustelu sujui kerrankin hyvin ja hän ehdotti Arcoxia 60mg pahimpiin kipupäiviin, jota on esimerkiksi poikkeuksetta kuukautisten aikaan.

Ensimmäisellä kerralla petyin lääkkeeseen tosi paljon, sillä sen vaikutusta tuskin huomasi, lääkärin kehuista huolimatta. Tutustuin lääkkeeseen paremmin ja puhuin muiden fibroa sairastavien kanssa, ja tajusin sen johtuvan sen tulehduskipulääke-ominaisuudesta. Fibromyalgia eroaa esimerkiksi reumasta siinä, että reumaa sairastavalla on nivelissä tulehdusta, joka aiheuttaa kipua ja fibroa sairastavalla (välttämättä) ei ole. Näin ollen tulehduskipulääkkeet eivät auta fibrokipuihin. Monet tätä sairastavat ovat kuitenkin saaneet Arcoxialla pahimman kipupiikin ohi, ottamalla tupla-annostuksen. Huom! En suosittele ketään ottamaan ilman lääkärin kanssa neuvottelua yhtään sen enempää mitään lääkettä kuin on määrätty, mutta kerron oman kokemukseni, joka on monella sama. Otin seuraavalla pahalla kipu-kerralla 60mg x 2 eli kaksi tablettia yhden sijaan. Näin tein kolmena päivänä peräkkäin, kun kivut olivat taas menkkojen aiheuttamien hormonihäiriöiden takia pahimmillaan. Ja kappas – kivun pahin piikki lähti pois! Pystyin taas toimimaan, kuten normaalin ja vähän normaalia pahemman kivun kanssa yleensä toiminkin. Myös seuraavana päivänä, kun otinkin vain yhden tabletin, teho oli parempi. Kehoon oli muodostunut paremmat vasteaineet lääkkeelle, kun olin käyttänyt sitä aluksi useamman ja näin se reagoi nopeammin, paremmin lääkkeeseen, myös silloin kun otin sitä kerta-annoksena vähemmän.

Sivuoireita ei onneksi kummassakaan lääkkeessä ole ilmennyt, paitsi yksi: actaviksen käytön jälkeen nenä on ollut jatkuvasti tukossa. Tähän lääkäri suositteli käyttämään limakalvoja kosteuttavaa nenäsuihketta.

sänkyPyrin kivunhoidossa aina ensisijaisesti lääkkeettömyyteen, mistä kirjoitan jatkossa paremmin. Nyt aion hypätä sänkyyn uusien kirjapinojeni kanssa ja hoitaa käsien kipua vain olemalla ja hemmottelemalla itseäni: juon teetä, painun peiton alle ja luen.