Selaat arkistoa kohteelle narkolepsia.

Ihminen vai narkoleptikko?

20.10.2015 elämää

Huh Huh, koulussa riittää hommaa ja paljon on menoja, mutta nyt iski inspiraatio kirjoittaa vähän syvällisempää asiaa.

Mitenköhän sen aloittaisin?

Tätä blogia aloittaessani ajattelin, että tuo kirjoituksissani esille omia ajatuksiani ja päästän lukijan mieleni syövereihin. Ajattelin myös laittavani blogiani esille enemmän, vielä kun en ole ”uskaltanut” markinoida bloggaamistani kuin parille kaverille ja heillekin lähinnä maininnan tasolla. En ole aloittanut blogin kirjoittamista sen vuoksi, että haluaisin olla pinnalla ja kaikkien tietoisuudessa, vaan haluaisin ihmisten saavan edes pienen ajatuksen siitä, miten narkolepsia vaikuttaa elämääni sekä mitä minä itse ajattelen ja tunnen. Tietenkin haluaisin myös jakaa ajatuksiani muille narkoleptikoille, sillä ainakin itse olen joutunut elämään monien ajatuksieni ja tuntemuksieni kanssa yksin ennenkuin löysin vertaistukea muista narkoleptikoista.

Mutta viime aikoina minua on kiinnostanut ajatus siitä, näkevätkö ihmiset minut narkoleptikkona, vai ihmisenä, jolla nyt sattuu vain olemaan joitain rajoitteita elämässään. Kun asiaa ajattelen, muistan onnekseni paljon tapauksia, joissa ihmiset olettavat minun tekevän samoja asioita ja hoitavani asiani samallalailla kuin muutkin. Joskus nimittäin olen miettinyt minkälaisen kuvan muut luovat minusta, kun kerron minulla olevan narkolepsia.

Uusien tuttavuuksien kanssa en normaalisti ole sairautta pimittänyt, vaan olen suoraan sanonut olevani narkoleptikko. Eipähän ainakaan ihmettele jos satun nukahtamaan. Monesti ihmisiä sitten kiinnostaa olenko sairastunut piikistä ja olenko mahdollisesti saanut korvauksia, eikä siinä mitään, uteliaisuus herättää ihmisissä monenlaisia kysymyksiä ja minä niihin rehellisesti vastailenkin. Kuitenkin ajatus siitä, miten monilla tulee minusta kuva sairauden vammauttamana nuorena jonka tulevaisuus on pilalla, kuvottaa minua. Monesti asiaa pahoitellaan, ja ihmisten silmistä näkyy sääli.

Omasta mielestäni se tuntuu lähinnä pahalta, sillä se sääli, ajatus siitä miten elämäni on murennettu, on totta vain jos minä, sinä ja muut asian niin ajattelemme. Oma reittini nykypäivään on ehkä ollut kivinen, mutta en vaihtaisi siitä mitään; olen ollut peruskoulussa koulukiusattu, nukkunut loput siitäkin koulusta, opiskellut pätkän aikaa metsäkoneen kuljettajaksi samalla lukio-opintoja lukien, odottanut diagnoosia, elänyt epätietoisuudessa, kokenut sairastumisen ja diagnoosin jälkeisen shokin, käynyt lukion kohtuullisin arvosanoin ja selvinnyt opiskelemaan juuri sinne, minne halusinkin. Monet vaikeudet on koettu ympärillä olevien läheisten kanssa, joita ilman en ehkä olisi tässä ja nyt, omana itsenäni.

En koe, että tulevaisuuteni olisi pilalla. En koe, että en saisi elää täysipainoista elämää. Enkä etenkään koe, että tarvitsisin sääliä. Apua ja ymmärrystä kyllä tarvitsen, mutta en sääliä. Se, että olen narkoleptikko ei tarkoita elämäni olevan erityisen hankalaa tai huonolaatuista, vaikka minullakin on välillä huonompia kausia. Minäkin olen normaali ihminen.

 

Syksy etenee

16.9.2015 byrokratiaa, elämää, Yleinen

Ja taudit jylläävät jonkin aikaa sitten alkaneissa kouluissa. Itselläni sairastaminen ja muu tekeminen on aiheutanut noin kahden viikon katkoksen bloggaamiseen.

Puolitoista viikkoa sitten tuli käytyä kotopuolessa Pohjois-Pohjanmaan eteläisimmässä kolkassa, Kalajoella. Oli mukava nähdä taas omaa perhettä ja kavereita, jotka eivät Tampereella asu.

Mutta sen jälkeen rupesi taudit rymyämään omassa kropassa; nenä valskasi kuin viimeistä päivää, kurkkuun kertyi limaa ja oksennettuakin tuli. Viime viikonloppuun mennessä aloin kuitenkin olemaan voiton puolella, eikä oireista ollut jäljellä kuin yskähdys silloin tällöin ja vähän vuotava nenä.

Tänään kuitenkin huono olo palasi… Oksentanut en ole, mutta ei tämä hyvältä tunnu. Päätä jomottaa, eikä ruokahalu ole ainakaan parhaimmasta päästä tällä hetkellä. Mielenkiintoisena asianhaarana on se, että minulla yön kylässä ollut kaveri alkoi valittamaan huonoa oloaan jo aamulla ennen kuin lähdin kouluun ja hän kotiin. Oma huono olo palasi vasta jonkin aikaa koulussa oltuani. Mikälie nyt sitten taas iskenyt.

Tarkoitus olisi kuitenkin päästä mahdollisimman nopeasti kuntoon, sillä viikonloppuna olis tarkoitus lähteä Peurunkaan Narkolepsia yhdistyksen järjestämään kuntoviikonloppuun. Onneksi jo pienet päiväunet tuntui helpottavan jonkin verran. Ja eikös siitä ole sanonta, että uni paras lääke on? Toisaalta, ei se kyllä ainakaan narkolepsiaan passaa.

 

 

Ps. Edelleen kuntoutusrahapäätöstä odotellessa. Jotain tuntuu olevan nyt Kelan suunnalta pielessä, kun hakemuksen arvioitu käsittely aika* on umpeutunut jo melkein kaksi viikkoa sitten, ja melkein viikko sitten hakemus laitettiin kiireelliseksi kun soitin Kelaan. Sen lisäksi olen kuullut viime päivinä ihan liian monesta tapauksesta, joissa kuntoutusraha on jäänyt saamatta. En tiedä miten tämä on mahdollista, onko Kelan kriteerit k.o. tuelle kasvanut vai onko hakemuksissa itsessään ollut puutteita.

 

*Kuntoutusrahahakemuksen arvioitu käsittelyaika on n. 2viikkoa.

 

 

Edit. Näin illaksi olo on muuten parantunut kummasti, en tiedä mikä mikrobi kropassa nyt jylläsi, mutta ainakin lopetti suhteellisen nopeasti :)

Muutama akateeminen vartti

2.9.2015 elämää

Taas on yksi päivä uudessa kaupungissa vaihtunut illaksi. Tänään koulu alkoi vasta yhdeltätoista joten aamu meni muun muassa tiskejä tiskatessa ja pitkään aamupalasta ja kahvista nauttiessa. Tykkään tämän tyyppisistä aamuista, sillä ennen kouluun lähtöä monien kotitöiden tekeminen sujuu niin paljon helpommin, eikä iltapäivällä koulusta tullessa tarvitse ensimmäisenä katsoa esimerkiksi kasaa likaisia tiskejä. Kouluunkaan ei tarvitse sitten mennä puoliunessa ja juuri juuri ajoissa.

Ennen ensimmäistä tuntia kerkesin vielä syödä* koululla. En kyllä tiedä onko ennen opetusta syöminen hyväksi, etenkään kun koululla ei ainakaan vielä ole minulle minkäänlaista erikseen tehtyä vähähiilihydraattista ja korkeakuituista ruokaa. Kun peruna, vaaleat riisit, pastat ja leivät sattumoisin väsyttävät hiukkasen liikaa. Pitäisikin tässä koulun alkuun vielä selvitellä mihin minun pitäisi ruokavalioista olla yhteydessä ja selvittää miten koululla voi yleensäkään noudattaa kyseisen tyyppistä ruokavaliota.

Koulupäivä oli yleensä ottaen outo. Yhdeltätoista alkoi** perehdyttävän autolabran turvallisuusluento, jonka jälkeen piti suorittaa yksinkertainen koe, jonka suorittaessa saa luvan toimia koulun autolaboratoriossa. Homma oli ohi tunnin etuajassa, joten jäimme odottelemaan seuraavan tunnin alkua.

Suurin piirtein neljän kymmenen minuutin odottelun jälkeen opettajalta tulee sähköpostia ryhmäjaosta; itselläni tuntia ei ollut tänään ollenkaan. Selvisi siis, että edessä olisi kaksi ja puoli tuntia odottelua ennen viimeistä ainetta***. Oli muuten puuduttavaa! Onneksi suurimman osan ajasta oli edes seuraa, kun useat luokkalaiset jäivät myös odottelemaan seuraavaa alkavaa tuntia.

Lopulta seuraavan tunnin alku koitti. Tai miten sen nyt ottaa. Ryhmät jaettiin käytävällä ennen opetuksen alkua, ja minä sain lähteä sitten katselemaan vieläkö oma kämppä on paikallaan. Lopulta koulupäivän aikana koulua oli tunti ja kolme varttia, ja odottelua noin kolme tuntia. Siinä meni taas koulupäivä talteen…

*Ruokana oli muuten uunimakkaraa (perunaa en syönyt) ja salaattia :)

**Huomaa, että korkeakouluissa on käytössä akateeminen vartti :)

***Ihan muutama akateeminen vartti

Jos Kelalta voita leivän päälle kohta jo saisin

1.9.2015 byrokratiaa

Kelan kuntoutusrahapäätös olisi tällä hetkellä erityisen odotettu asia…

Kun opiskelee narkoleptikkona, on mahdollisuus opiskella opintotuen sijaan ammatillisen kuntoutuksen ja kuntoutusrahan tuella. Eihän se ole mikään onni autuus, mutta sen verran pitäisi tulla enemmän tukea, että olisi varaa omiin lääkkeisiin ja hoitoihin. Etenkin kun työ koulun ohessa olisi omille voimavaroille aivan liikaa. (Erimieltä voi tietenkin olla, mutta voin kertoa; siinä vain kärsisi koulunkäynti, oma psyyke ja fyysinen kunto aivan liikaa.)

Ensimmäiset viikot Tampereella on mennyt Kelan päätöksiä odotellessa. Ammatillisen kuntoutuspäätöksen sain jo puolitoista viikkoa sitten, mutta se on vasta välietappi ennen varsinaisten tukien myöntämistä. Ammatillinen kuntoutuspäätös nimittäin antaa vasta oikeuden hakea kuntoutusrahaa ja mahdollisesti myös ylläpitotukea.

Kun näistä hakemuksista on viimein tullut päätös, voi Kela viimein tehdä päätöksen yleisestä asumistuesta. Tämä siksi, että Kela tarvitsee tiedot tuloista, jotta voi päättää tuen määrän.

Että semmoista paperisotaa. Liitteitä on tullut lähetettyä: Opiskelutodistus, lääkärin B-todistus, vuokrasopimuksen kopio ja vähän muuta.

Tällä kertaa tämä projekti ei kuitenkaan ole ollut niin vaikea kuin ennen; harjoitus tekee mestarin, myös tukia haettaessa. Kun ensimmäisiä kertoja piti kotona täyttää samantapaisia lappuja oli se melkoinen urakka. Monet hakemuksen kysymykset ovat vaikeasti ymmärrettäviä ja vielä vaikeampia vastata, jos ei ole kokemusta siitä, mihin kysytty tieto vaikuttaa.

Ennen riesana oli myös niin kova väsymys, ettei hakemusten täyttämisestä tullut mitään unen tullessa jo ensimmäisten lauseiden jälkeen. Nyt viimeinkin olen pystynyt tekemään hakemukseni itse, mikä on melkoinen saavutus entiseen verrattaessa.

Uusi elämänvaihe, uudet haasteet

1.9.2015 Yleinen

Uusi kotikaupunki, uusi osoite, uusi koulu ja nyt vielä uusi blogi. Tämän pienen ihmisen elämä on mullistunut viime viikkojen aikana hurjasti. Paikkakunnan vaihto Pohjois-Pohjanmaalta Kalajoelta Tampereelle on nimittäin melkoinen muutos ja tuo mukanaan myös paljon muuta uutta. Uudessa koulussani omalla linjallani on enemmän väkeä kuin käymässäni lukiossa. Autot ja välimatkat vaihtuvat hybridi polkupyörään ja kaupunkipyöräilyyn.

Tulevissa postauksissa tulette todennäköisesti lukemaan pohdintaa ruokavalioista, elämäntavoista yms. narkoleptikon arkeen liittyvistä asioista, sekä asiaa myös monesta muusta ajankohtaisesta asiasta.